"Я відчула істинну, безумовну любов": Соломія Чубай ділиться досвідом виховання сина з аутизмом та розповідає про проєкт "Колискові для Олекси".

Соломія Чубай розповіла про досвід виховання сина із синдромом Аспергера, його кризи

Про це повідомила співачка, культурна менеджерка, волонтерка та громадська діячка Соломія Чубай в рамках проєкту "Європейці", ведучою якого є Леся Вакулюк, на телеканалі Еспресо.

Зараз я висловлюю свої думки спокійно (щодо труднощів сина Олекси, - ред.). На сьогодні у нас новий виклик - він завершує 11 клас і планує вступати. Це знову зміна в житті. Я помічаю, як він переживає, знову стає замкнутим. У нас є проблеми з його друзями - адже всі намагаються бути лицемірами і говорять неправду. Саме тому я раніше говорила про важливість таких дітей, адже йдеться про те, як жити без маніпуляцій і відверто висловлювати свої думки. Як ти будеш це сприймати? - зауважила вона. Цей етап був для мене дуже важким (пригадаючи епізод у 1 класі, коли батьки збирали підписи, аби його виключили зі школи, бо він "не такий", - ред.). Я була в сльозах. Найскладніше було те, що я не отримала підтримки від чоловіка, який тоді був поруч. Тепер я розумію, що залишилася з усім цим наодинці, адже моя родина також не підтримувала цю ситуацію. Коли я почала відкрито говорити про аутизм, мені всі закривали рота. Адже не можна виявляти, що в нас вдома є "особливий" дитина. Ніхто з родичів, ні брат, ні мама, не підтримували мене. Я повинна була мовчати і просто відвідувати монастир, аби відмолити свої гріхи. Це був жахливий і непростий період. Ще й алкоголізм колишнього чоловіка, адже він уявляв сина зовсім інакше: хотів, щоб син допомагав йому в гаражі, мовчки приносив пиво, говорив "Татко, я тебе люблю" і ходив з ним на риболовлю, - поділилася вона.

Соломія Чубай підкреслила, що ця боротьба є викликом, де вона протистоїть світу наодинці.

Таким чином, ти стикаєшся з цим світом віч-на-віч, тримаючи на руках дитину, яку ти обіймаєш, адже інакше просто не можеш... Я безумовно досі його люблю і сподіваюся, що це почуття ніколи не зникне. Ти стоїш, наче втілення Марії, прагнучи захистити цю дитину від усіх нападів. Це нелегко. Іноді, навіть у машині чи в інших місцях, я згадую ті часи і просто плачу за собою. Не те щоб шкодувати — мені потрібно просто виплакатися, адже тоді не було часу на сльози, бо життя постійно завдавало ударів з усіх боків. Я покинула рідний дім, жила в чужому місці, з колишнім партнером, який не давав ні любові, ні підтримки. Все виглядало так, ніби фінансово все гаразд, але всередині залишався постійний холод. Я завжди запитувала себе: чому в цьому світі так холодно? Я не можу зрозуміти цього і тому звернулася до терапії. У процесі терапії ми дуже важко працювали над переживанням втрати мого батька, адже я пам'ятаю його похорон з двох років. Я пам'ятаю запахи, дерева, як поцілувала його в холодне чоло. Я також пам'ятаю, як мене загубили на похороні тата. Я поверталася додому від стадіону "Україна", львів'яни це знають, до Погулянки. Я завжди відчувала, що наче хтось мене відштовхував, - додала співачка.

Вона також згадала, що в дитинстві проживала в інтернаті в Мюнхені.

До того моменту життя здавалося, що я перебуваю в просторому будинку, оточеному багатьма людьми, де все виглядає чудово, і я безтурботно насолоджуюся моментами. Але з часом я усвідомила, що моя душа була надзвичайно чутливою, і це давало про себе знати. Хтось колись сказав мені: "Чому ти така тендітна, як кришталева ваза?" Я намагалася не бути цією вазою. Я боролася з цим, вважаючи: "Ні, я буду іншою — я готова до будь-яких викликів". Я займалася футболом, носила шорти — жодних спідниць, ніякої дівочої романтики. Квіти мені не потрібні, і всі ці дівчачі забаганки були мені чужі. Коли у мене з'явився син, я прийняла роль матері так, щоб моя дитина ніколи не відчула того, що пережила я — відсутності підтримки, відчуття самотності, коли немає до кого звернутися за підтримкою. У мене було подвійне бажання: з одного боку, я не хотіла повторювати помилки своїх батьків, з іншого — прагнула створити зовсім іншу реальність. Я вирішила повністю змінити сценарій нашого життя з Олексою. Можливо, саме автізм надав нам цей поштовх, адже ми потрапили в коло родин, де панує прийняття різноманітності — діти з ДЦП, синдромом Дауна, аутизмом, з особливими потребами. Я зрозуміла, що без любові неможливо виховувати таких дітей, і життя з ними вимагає особливого підходу. Саме там я побачила справжню, безумовну любов, де не важливо, чи вміє дитина ідеально танцювати, співати чи читати вірші — головне — просто бути. Просто бути.

Соломія Чубай пригадала, що плакала, коли її син Олекса пішов перший раз у магазин.

Пробач, але ти можеш сидіти на візочку, і слина може капати, проте ти просто поглянув мамі в очі, бо не можеш говорити, адже ти подібний на немовля. І мама вже відчуває радість. Або ж мама спостерігає, як її дитина їде з нею на концерт, і просто щасливо аплодує. Як мені одного разу розповідав батько хлопчика з аутизмом: "Моя найбільша мрія – почути, як він каже 'тато'". І це все. Коли я потрапила у цей новий світ, я зрозуміла, що звичайні проблеми – це дрібниці, друзі! Чи прибрано в домі, чи хтось щось сказав – це вже не має такого значення. Я все ще переймаюся цими речами, признаюся, але вони вже не є такими важливими. Коли в тебе дитина з особливостями, ти не думаєш про повсякденні дрібниці, а лише про те, як зробити так, щоб вона могла стати самостійною. Коли Олекса вперше пішов до магазину, він багато разів намагався поспілкуватися з продавчинею, і я стояла в кутку, немов шпигун, і просто не могла стримати сліз.

Читайте також: У мене склалося враження, що в певний момент свого життя я померла і знову з'явилася на світ. А тато не пережив цього – він просто відійшов у інший світ, - сказала Соломія Чубай.